Národní konference 2013
6. 11. 2013
11. Národní konference
„ Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“
25. 6. 2013
Kongresové centrum IKEM Praha
Institut klinické a experimentální medicíny
Vídeňská 1958/9 , Praha 4
Program
10.00 – 11.00 hod – registrace účastníků
11.00 hod – prof. MUDr. Eva Havrdová: Problematika léčby RS a její dopad na pacienty
11.50 hod – MUDr. Libor Zámečník:: Novinky v urologické péči o pacienty s RS
12.40 hod – Jana Vojáčková (Nadační fond IMPULS): Registr pacientů s RS – REMUS
13.00 – 14.00 hod – Oběd
14.00 hod – MUDr. Martina Kövári (FN Motol): Rehabilitační techniky v terapii RS
14.50 hod – Karel Hrkal: Novinky v sociální oblasti
MUDr. Havrdová
zdůraznila spolupráci pacienta s lékařem, brát léky, vedlejší účinky, dodržovat kontroly, laboratorní vyšetření Podpora pacientů – MS centra. Informace získávat z odborných a věrohodných zdrojů. Pokud léčbě nevěřím – snižuje se účinnost.
Změna životního stylu – pohybová aktivita – sval bez pohybu – atrofuje, únava není limitem zátěže – tvoří se endorfiny. Pohyb ovlivňuje náladu a imunitní systém i činnost mozku.
Práce s vlastní psychikou – sebepřijetí a vyrovnání se s minulostí,
– techniky zvládnutí stresu, deprese, – útěk do nemoci, naučená bezmoc,
– negativní sebenaplňující proroctví, – vykročení novou cestou, přijetí pomoci,
– náprava rodinných vztahů, – úprava pracovních vztahů ZMĚNIT POSTOJE
Propojení práce s tělem i duší – fyzioterapie, psychoterapie – hledat možnosti, z pojištění placeno minimum
Účastnit se různých – i pohybových akcí např. 2.ročník Maratón s RS (MaRS) v Praze, výstup na Petřín, regionální akce
Odstranění návyků – nejhorší kouření – větší počet ložisek, úbytek mozkové tkáně, dále nadváha – omezuje pohyblivost
Nutný tlak veřejnosti – nové léky – dosaženo u nově diagnostikovaných
Zvýšit příjem D vitamínu – hlavně ženy (dříve v domácnosti – venku s dětmi), nyní většina pracovníků v uzavřeném pracovišti.
Ročně nově 800 diagnostikovaných, v současné době u nás odhadem 18–19000 s RS biologickou léčbu má asi 5000.
Medializace RS – vhodně zvolené příběhy
MUDr. Zámečník
novinky urologie, být pod kontrolou urologa, nezastírat potíže, infekce – více u žen, ledviny. Urodynamické vyšetření – většinou není už nutné, noční močení – jsou vhodné léky , vést si mikční deník – kolik se vypije, vydá
Jana Vojáčková
NADAČNÍ FOND IMPULS – založen 6. 4. 2000 – jediný zabývající se RS (jinak u nás 900 NF) – podpora výzkumu, léčby, terapie a osvěty RS
Forma činnosti – podpora speciálních MS center, zpětná kontrola (od roku 2000 – 16 mil. Kč), více v poslední době – po 2 mil. Kč, na rok 2013 – plán 4,5 mil. Kč, více sponzorů
Z činnosti NF Impuls – 24 hod. maratón s RS, benefiční koncert, podpora charitativních akcí, sympozium, na podzim připravují benefiční koncert, vydání kalendáře 2014, šperky, vánoční trhy
Pracují na přípravě ReMuS – registr podporovaný EU, všechny státy již mají. Hlavní cíl – zjistit počet pacientů. Majitel dat – NF Impuls – schváleno ministerstvem, zákon ochrana osobních dat – pro přesnost – nutné RČ. Svobodný a bezplatný informovaný souhlas každého pacienta. Ostrá data z MS center jdou do NF a odtud už anonymizovaná data – jen počty, procenta apod.
1. fáze – 2 roky DMD léčba MS centra, 2. fáze – ostatní léčba MS, 3. fáze – 2 roky – obvodní neurologové (mimo centra)
Mělo by být zpracováno během 6 let – rozpočet 28 mil. Kč – v současnosti financováno ze soukromých zdrojů formou darů. Nutné pro další vyjednávání o financování léčby, lázní apod. Většina skupin nemocných – již má.
Nutná spolupráce všech – aby bylo co nejpřesnější a nejúplnější.
MUDr. Kövári
Rehabilitační techniky – iLTV – cvičení v představách, strečink zkrácených svalů, mobilizace páteře a pánve – vhodné 10 min 3xdenně
Vodoléčebné procedury – zjistit si u pojišťovny a lékaře – možnost 5x bazén za 3 měsíce
Posilovací silový trénink – 2–3x týdně, sestava 4–8 cviků dle výkonnosti, zvyšovat 8–15 opakování
Cvičení na strojích, s gumou
Terapie inkontinence, cvičení pánevního dna – moč, stolice
3 měsíční intenzivní cvičení v Motole, možnost mimopražských – na 2 týdny
Zborcená klenba nohy – nutné vložky do bot, cvičení – bolesti zad
Nezapomínat na pití 2 dcl vícekrát denně – NE po locích, poslední pití 2 hod před spánkem
K. Hrkal
Národní rada osob se zdrav postižením – poradenské služby
TP, ZTP ZTP/P všichni do roku 2015
Při neuznání – ODVOLÁVAT SE!!! Orientace, mobilita, příspěvky na pomůcky
Připomenout výměnu kartičky do auta – pouze nové – pokuta až 2000,– a odtah v případě využití označeného místa
